¿Cuáles son los signos de alarma, a quién debo acudir y qué valoraciones serán necesarias?
Es necesario enmarcar el término “signo de alarma” como un dato que llama la atención para realizar una consulta médica especializada a corto plazo, no como una señal de un evento agudo que ponga en riesgo la vida del niño/a, a menos que se presente de modo abrupto siendo previa y completamente sano.
De acuerdo al grupo etario:
Recién nacido con cabeza constantemente hacia atrás (en gota), flaccidez o rigidez al moverle las extremidades (pej. al bañarlo o vestirlo), sin reacción ante sonidos, alteración al succionar y deglutir, llanto constante e inconsolable
A los 3 meses de edad: no sostiene la cabeza, empuña las manos, el pulgar permanece en la palma, no sonríe, no fija la mirada al hablarle o alimentarlo, no balbucea ni emite sonidos
A los 5 meses de edad: no intenta voltearse boca arriba o boca abajo, al cambiarle el pañal cuesta trabajo abrir los muslos o si se trata de sostenerle de pie con ayuda, cruza las piernas con dificultad para separarlas (patrón en tijera), no vocaliza, realiza movimientos constantes con la boca (como rumiación o chupeteo), mantiene la mirada a un solo lado o como perdida sin ver directamente a los ojos
A cualquier edad: postura o movimientos asimétricos
En presencia de alguno de estos signos, se sugiere acudir a un médico especialista en pediatría, neuropediatría o rehabilitación pediátrica para corroborar el diagnóstico de “alto riesgo para daño neurológico”. Una vez confirmado el daño neurológico, retraso en el desarrollo psicomotor o retraso mental, se buscan principalmente dos objetivos:
1. Encontrar el diagnóstico etiológico, es decir, la enfermedad o circunstancia que causó el retraso psicomotor o el daño neurológico a través del interrogatorio (factores de riesgo y antecedentes mencionados) y la exploración física para detectar alteraciones neurológicas como reflejos exaltados o cambios en el tono muscular, déficit visual o auditivo, alteraciones cognitivas y adaptativas.
Con lo anterior, se determina la necesidad de realizar estudios complementarios (test psicológicos, escalas de desarrollo, pruebas de neurolingüística, pruebas genéticas, potenciales evocados, electroencefalograma, tomografía o resonancia magnética) o incluso estudios de laboratorio para descartar la correlación con enfermedades neuromusculares (perfil de enzimas musculares), metabólicas (perfil tiroideo) o asociación a síndromes genéticos (cariotipo, PCR, westernblot).
2. Establecer un plan de tratamiento coordinando esfuerzos con otros especialistas (neuropediatra, rehabilitador, especialista en comunicación humana, psicopedagogía, terapeuta físico, ocupacional y del lenguaje). Resaltamos la importancia de poner en práctica el principio de beneficencia sobre el afán de protagonismo médico que puede surgir como tentación a ser “dueño de un caso”, en pro de ampliar los horizontes y posibilidades del manejo interdisciplinario en favor del paciente y su familia.
3. Lograr la inclusión familiar, social, escolar y en su momento, laboral, de la persona con discapacidad intelectual. Evitando en lo posible, la sobreprotección y con seguimiento médico de manera regular, con miras a evitar complicaciones a mediano y largo plazo.
Otras consideraciones de importancia
o Una valoración por especialistas en el tema, permitirá distinguir lo que algunos familiares, médicos de primer contacto u otros miembros del equipo de salud consideran como: “niño/a flojito/a” ya que cada caso debe ser evaluado de manera individual tomando en cuenta las circunstancias descrita
o La evaluación integral busca realizar un constructo que permita un diagnóstico y manejo oportuno, sin embargo, en ocasiones no se logra especificar la causa precisa. Si fuera el caso, el abordaje es similar en la mayoría de los casos y consiste en estimulación temprana, terapia física, ocupacional y del lenguaje, con vigilancia cada 3 meses los primeros 2 años de vida que se completa el crecimiento del sistema nervioso central y después, de acuerdo a la evolución clínica, se decide la subsecuencia de las visitas médicas (de uno a cuatro años, por lo menos cada 6 meses)
o La llamada “consulta de niño sano” tiene por objeto detectar factores de riesgo que alerten sobre alteraciones de nutrición, crecimiento y desarrollo de menores de 5 años, incluidas la sospecha de otras enfermedades inmunes, genéticas o incluso cáncer. Por ello, es de especial importancia acudir regularmente a estas consultas y no sólo cuando los niños se enferman o hasta que se presentan los signos de alarma.
o Es de vital importancia asegurarnos que existe una adecuada visión y audición ya que conocemos el mundo e interactuamos con él, principalmente a través de ellos. En algunos casos, se ha corroborado que el retraso cognitivo se debe a una incorrecta interpretación del entorno por deficiencias auditivas y/o visuales, de manera que al ser corregidas se aprecia una notable mejoría en el desarrollo psicomotor de los niños/as.
Apoyos gubernamentales y el papel de la sociedad civil
En México, el proyecto de Norma Oficial Mexicana (NOM-031-SSA2-2014) más reciente publicado en el Diario Oficial de la Federación el 25 de noviembre del 2015 contempla la evaluación del neurodesarrollo de las niñas y los niños menores de 5 años por personal capacitado, a través de una Prueba de Desarrollo que detecte un posible retraso para referencia a evaluación diagnóstica, inicio de tratamiento integral oportuno y seguimiento alterno cada tres meses en la consulta de niño sano.
De igual manera se contempla para niños/as sin riesgo de retraso en el desarrollo, la asesoría a padres, tutores y representantes legales de prácticas de crianza saludables y talleres de estimulación temprana.
Con las normas previas y próximamente la aprobación de lo anterior, se intenta unificar el esfuerzo en instituciones públicas y privadas por hacer realidad lo anteriormente expuesto. Siendo la contraparte de responsabilidad de los padres, la que complementa este círculo de interacción entre el niño/a y el equipo de salud.
La experiencia de familias que han transitado este camino, da constancia de los beneficios de una búsqueda insistente de atención interdisciplinaria que permita una adecuada orientación y acompañamiento en el manejo de personas con discapacidad de origen intelectual.
Actualmente las instituciones públicas que participan en la detección y manejo del retraso en el desarrollo psicomotor y del retraso mental, son principalmente los sistemas del DIF, CREE, módulos de rehabilitación del IMSS, ISSSTE, PEMEX y SEDENA. Así como asociaciones, fundaciones e instituciones de asistencia privada con amplia experiencia en el manejo de personas con discapacidad intelectual como: CONFE, sistemas de rehabilitación integral Teletón, Fundación John Langdon Down, ESYPI, Vida nueva, Crecer IAP, APAC, entre otras.
El Directorio Nacional de y para las Personas con Discapacidad, brinda información sobre las instancias que pueden orientar a familiares y personas con retraso mental en cualquier estado de la República Mexicana (https://www.inegi.org.mx/est/contenidos/espanol/metodologias/registros/soci
ales/dir_discapacidad.pdf) fue elaborado por la Subcomisión del Sistema Nacional de Información sobre Población con Discapacidad, conformada por el sector público y la sociedad civil, encabezada por el DIF y con la coordinación técnica del INEGI.
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